Die vernachlässigte Erkrankung ME/CFS

Mein Name ist Julia Fontius, ich bin 34, hier in Reinbek geboren aufgewachsen und zur Schule gegangen. Vielleicht haben Sie mich in den 2010er Jahren im Sachsenwald-Forum bei einer der Aufführungen des Ballettvereins Reinbek oder den Auftritten des Reinbeker Posaunenchores gesehen. Leider bin ich hier auch vor 15 Jahren krank geworden: Ich habe ME/CFS, eine schwere, neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung, die oft zu starker körperlicher Behinderung, Arbeitsunfähigkeit und Pflegebedürftigkeit führt. Heute möchte ich Sie in die Welt der ME/CFS-Betroffenen mitnehmen, denn wir sind mehr als man denkt. Man sieht uns nur häufig nicht.

Die unaussprechliche Krankheit

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Es ist schwer auszusprechen und noch schwerer damit zu leben. Mit »ein bisschen müde sein« oder »entspannt im Bett liegen«, was man bei Fatigue bzw. Erschöpfung denken könnte, hat es nichts zu tun. Der Name ist ziemlich verharmlosend und viele Betroffene, mich eingeschlossen, erhalten über Jahre Fehldiagnosen, zum Beispiel Depression. Die Diagnose ME/CFS habe ich erst nach einer Odyssee von 10 Jahren erhalten. Während Psychotherapie bei ME/CFS, genauso wie bei Krebs, manchen etwas helfen kann mit der Erkrankung zurecht zu kommen, kann sie dadurch nicht geheilt werden. Sie wird auch nicht besser, indem man »sich zusammenreißt« und gegen die Symptome ankämpft. Dadurch wird sie sogar schlimmer. Den Betroffenen mangelt es keineswegs an Willenskraft. Es ist eher schwierig mit plötzlich viel weniger Energie zu haushalten und nicht ständig eine Zustandsverschlechterung zu riskieren, weil man wenigstens halbwegs »normal« leben will. Für mich ist zum Beispiel das Schreiben dieses Textes ein ziemlicher Balanceakt zwischen dem Wunsch andere aufzuklären, der Freude am Schreiben und der Gefahr meine Muskeln und meinen Kopf zu überlasten.

Auslöser der Erkrankung ist meistens eine Infektion, vielleicht ist Ihnen ME/CFS deshalb als schwerste Form von Long Covid bereits bekannt. Die Palette der möglichen Symptome ist groß (ca. 200 verschiedene bekannt) und je nach Person unterschiedlich. Hauptmerkmal ist eine Belastungsintoleranz, also eine Zustandsverschlechterung selbst nach kleinen Anstrengungen, sei es körperlich, emotional oder mental. Oft tritt diese erst zeitverzögert auf, z.B. erst ein, zwei Tage später. Das ist richtig fies. Auch belastend ist, dass bei ME/CFS der Schlaf nicht erholsam ist. Sich »einfach etwas mehr ausruhen« ist zwar oft nötig, hilft aber nicht, den permanenten Energiemangel auszugleichen.

Die Wissenschaftsjournalistin Dr. rer. nat. Mai Thi Nguyen-Kim verglich es so, dass sich »normale« Erschöpfung zu ME/CFS so verhält wie Traurigkeit zu Depressionen. Traurig sind wir alle mal, aber Depressionen können im schlimmsten Fall zum Suizid führen. Das wiederum trifft auch auf ME/CFS-Betroffene zu. Denn die Lebensqualität ist im Schnitt niedriger als bei anderen schweren Erkrankungen wie Lungenkrebs oder Multiple Sklerose. Das liegt an der hohen Symptomlast, keinen zugelassenen Behandlungsmethoden, wenig Aufklärung sowie einer sehr schlechten Versorgungslage – und zusätzlicher Stigmatisierung. Es gibt keine andere Erkrankung, die so häufig und schwer und gleichzeitig so wenig erforscht und unbekannt ist wie ME/CFS.

Im Dunkeln

Stellen Sie sich vor, Sie haben über Monate und Jahre konstant Schmerzen, können kaum noch schlafen, werden künstlich ernährt und sind so reizempfindlich, dass sie weder Licht, noch Geräusche von anderen Personen oder gar Berührungen ertragen, weil alles zu noch mehr Schmerzen führt. Und dann wird Ihnen nicht geglaubt, dass Sie schwer krank sind. Ihnen wird unterstellt, dass Sie nur Aufmerksamkeit wollten oder zu antriebslos seien. So ergeht es sehr schwer Betroffenen im schlimmsten Fall. Manche bitten deshalb um Sterbehilfe, andere sterben an Organversagen.

Nicht allen geht es so schlimm, aber ich finde es wichtig zu wissen, wie groß die Not und der Handlungsbedarf sind. Es gibt mild, moderat, schwer und sehr schwer Betroffene. Schon mild Betroffene haben nur noch halb so viel Energie wie vor der Erkrankung. Meine Mutter ist beispielsweise moderat betroffen, hausgebunden und seit Jahren arbeitsunfähig, ich zähle zu den schwer Betroffenen, liege hauptsächlich im Bett und kann ebenfalls seit mehreren Jahren nicht mehr arbeiten. Für die Mahlzeiten kann ich mich im Bett hinsetzen, sprechen geht kaum noch und gehen kann ich gar nicht mehr. Seit der Corona Pandemie sind die Zahlen der ME/CFS-Betroffenen in Deutschland auf mindestens 650.000 angestiegen, das sind mehr als doppelt so viele als zuvor und beispielsweise mehr Menschen als mit Multipler Sklerose. Es sind ca. 80.000 Kinder und Jugendliche betroffen, die nicht mehr in die Schule oder zur Ausbildung gehen können, und deren Eltern teils sogar fälschlicherweise der Kindeswohlgefährdung beschuldigt werden, einfach weil das Verständnis für die Erkrankung fehlt. Dazu kommen noch viele von Long COVID Betroffene, sowie für beide Krankheiten eine hohe Dunkelziffer an weiteren Betroffenen.

Nicht ernst genommen

ME/CFS ist keine neue Erkrankung. Sie wurde bereits 1969 von der WHO anerkannt, aber seitdem sträflich vernachlässigt und sowohl früher als auch heute als »hysterische Frauenkrankheit« abgetan. Männer sind ebenfalls von ME/CFS betroffen (und werden häufig ernster genommen), allerdings nur halb so oft wie Frauen. Das liegt laut Prof. Dr. med. Scheibenbogen von der Charité Berlin vermutlich an den unterschiedlich stark aktiven Immunsystemen, die bei ME/CFS eine wichtige Rolle spielen.

Dass es noch keinen soliden Biomarker gibt, um die Erkrankung sicher zu diagnostizieren, ist kein Grund, den Betroffenen nicht zu glauben. Auch andere Krankheiten werden »nur« anhand von Symptomen diagnostiziert. Zumal es bereits viele Werte gibt, die bei ME/CFS auffällig sind, es sind halt nur nicht die Standard-Laborwerte.

Ich finde diese Gesamtsituation unhaltbar. Wir brauchen dringend flächendeckende Aufklärung, bessere Versorgungsstrukturen und viel mehr Gelder für die Forschung. Die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen ist ein guter, wichtiger Anfang: 500 Millionen Euro für 10 Jahre sind jedoch immer noch zu wenig, um dem Leid der Betroffenen gerecht zu werden und die verlorenen Forschungsjahre aufzuholen. Schaut man sich die wirtschaftlichen Schäden von ME/CFS und Long Covid zusammen an, lagen diese 2024 bei 63,1 Mrd. Euro (!). Das entspricht 1,5% des Bruttoinlandsprodukt von Deutschland in demselben Jahr. Selbst wenn die furchtbare Situation der Betroffenen nicht als Grund ausreicht, könnte die Politik zumindest den finanziellen Verlust als Motivator für größere Investitionen in die Forschung nutzen.

Lichtblicke

Vor kurzem war für mich ein ganz besonderer Tag: Ich war das erste Mal seit 18 Monaten wieder draußen im Freien. Es war traumhaft! Ich konnte den Wind spüren, die frische Luft riechen, die Frühlingsblumen und die ersten Blüten und Blätter an den Bäumen sehen. Für mich war das bisher definitiv der Höhepunkt des Jahres. Dafür musste ich zwar mit dem Rollstuhl geschoben werden, Gehörschutz, Schirmmütze und Sonnenbrille tragen und mich davor und danach viel schonen, aber ich hoffe, dass das nächste Mal in nicht allzu ferner Zukunft liegt.

Was mir bei all den Missständen hilft, ist zum einen zu wissen, dass manche Betroffene wieder genesen. Das ist zwar eher die Ausnahme, aber immerhin grundsätzlich irgendwie möglich. Auch Forschende gehen davon aus, dass es zumindest Möglichkeiten geben wird, die Erkrankung weniger schwerwiegend zu machen und dadurch deutlich zu lindern. Zum anderen ermutigt es mich, dass es einige weitere Möglichkeiten gibt jetzigen oder künftigen Betroffenen zu helfen. Hier ein paar Beispiele:

- Spenden: Beispielsweise an die ME/CFS Research Foundation in Hamburg: https://mecfs-research.org/

- ME/CFS-Demonstrationen für Betroffene: Bei den sogenannten Liegenddemos protestieren meist Angehörige oder andere stellvertretend (zeitweise) im Liegen für eine bessere Versorgung und Forschung. Bettlägerige Personen wie ich können natürlich nicht vor Ort mitmachen. Deswegen bitte ich Sie stellvertretend für andere und mich teilzunehmen. Demos finden dieses Jahr vom 8. bis 12. Mai in über 30 deutschen Städten statt z.B. in Hamburg (Rathausmarkt) und Flensburg (Nordermarkt) am 9. Mai von 13-15 Uhr statt. Eine Sitzunterlage wird empfohlen. https://liegenddemo.de

- Viren: Nehmen Sie Viren ernst, sie können zu schweren chronischen Erkrankungen führen oder sogar tödlich sein. Bei Erkältungssymptomen Abstand halten, für frische Luft sorgen, Hände waschen und ggfs Maske tragen.

Mein Traum wäre es, wenn ich in Reinbek wieder gesund oder zumindest deutlich fitter werden könnte, um wieder arbeiten zu können, schöne Waldspaziergänge zu unternehmen, die Stadtbibliothek zu besuchen oder einfach meine Eltern zu unterstützen, die mich derzeit pflegen und versorgen. Vielleicht mögen Sie ja einen kleinen Beitrag zu diesem Wunsch beisteuern, egal wie groß und egal welcher Art. Ich würde mich riesig freuen und bedanke mich ganz herzlich, dass Sie sich die Zeit genommen haben, diesen Text zu lesen. Bleiben Sie gesund!

Meine Website: https://kurzelinks.de/9ja0